La diputada local Nalleli Pedraza Huerta puso sobre la mesa una propuesta que toca una de las fibras más sensibles de la agenda pública: el acceso oportuno y gratuito a medicamentos huérfanos para niñas y niños con enfermedades raras. La iniciativa busca que el Congreso de Michoacán presente ante la Cámara de Diputados una reforma a la Ley General de Salud para garantizar este derecho en el sistema público.
Nalleli Pedraza impulsa reforma por medicamentos gratuitos para enfermedades raras
La legisladora michoacana presentó una propuesta legislativa con un objetivo claro: que el Estado mexicano asegure el abastecimiento, adquisición y suministro gratuito de tratamientos dirigidos a menores con padecimientos poco frecuentes, especialmente cuando la eficacia del medicamento dependa de una etapa biológica concreta.
El planteamiento surge, además, a partir del Primer Parlamento con Perspectiva de Discapacidad del Estado de Michoacán, donde se expuso con fuerza la situación de personas con acondroplasia, una condición genética que provoca talla baja, displasia esquelética y múltiples complicaciones médicas.
Qué propone la iniciativa de Nalleli Pedraza
La propuesta legislativa plantea reformar el artículo 224 Bis 1 de la Ley General de Salud para establecer de manera expresa la obligación del Sistema Nacional de Salud de:
- Adquirir medicamentos huérfanos aprobados.
- Abastecer los tratamientos en instituciones públicas.
- Suministrarlos gratuitamente a niñas y niños.
- Garantizar acceso prioritario cuando exista una ventana biológica limitada.
- Fortalecer la investigación y desarrollo de estos fármacos.
En pocas palabras, el corazón de la iniciativa es este:
| Eje | Objetivo |
|---|---|
| Acceso gratuito | Evitar que el costo sea una barrera |
| Oportunidad terapéutica | Administrar el medicamento en el momento adecuado |
| Cobertura pública | Integrar el tratamiento al sistema nacional de salud |
| Justicia sanitaria | Priorizar el interés superior de la niñez |
Acondroplasia y medicamentos huérfanos: una urgencia médica
Uno de los puntos centrales del planteamiento legislativo es la acondroplasia, una enfermedad genética que no solo impacta la estatura, sino que puede derivar en complicaciones severas como:
- Apnea del sueño
- Hidrocefalia
- Estenosis espinal
- Compresión medular
- Deformaciones ortopédicas
- Estrechamiento de vías respiratorias
Como dice el dicho, “más vale prevenir que lamentar”, y en este caso la frase cobra una dimensión…