Morelia, Michoacán, 20 de junio de 2025 — En un acto histórico celebrado en el Palacio Legislativo, se llevó a cabo el Primer Foro de la Comunidad ELA en Michoacán, un evento que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la dignidad de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Las diputadas Giuliana Bugarini Torres y Belinda Iturbide Díaz coincidieron en que esta enfermedad debe ser una prioridad en la agenda pública y legislativa del estado.
### Legislación con enfoque humano y científico para la ELA
Giuliana Bugarini, presidenta de la Mesa Directiva del Congreso del Estado, afirmó con convicción que desde la 76 Legislatura se trabajará para que la ELA sea reconocida legalmente como una enfermedad excepcional, garantizando el acceso a medicamentos de alta especialidad y cuidados paliativos dignos y sin discriminación. “Lo técnico no puede estar disociado de lo político. Y lo político, si no tiene raíz en lo humano, es solo estrategia vacía”, enfatizó, comprometiéndose a que las propuestas del foro se traduzcan en iniciativas concretas y presupuestos asignados[1][4][6].
Por su parte, Belinda Iturbide, médica y organizadora del foro, destacó que ya se trabaja en una iniciativa integral que atienda todas las necesidades de los pacientes con ELA, construida en diálogo con afectados, familiares y especialistas. “La dignidad no debe ser negociable, menos cuando hablamos de una enfermedad tan devastadora”, señaló, subrayando la importancia de visibilizar la enfermedad y fomentar la investigación científica[1][4][6].
### Voces de la comunidad ELA: un llamado urgente a la acción
El foro contó con la participación de Francisco Gamaliel Arias Urquieta, representant
